Марку Угрехелидзе собрали 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить
Трехлетнему Марку Угрехелидзе (у него спинальная мышечная атрофия второго типа) из Краснодара собрали 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Огромную роль в этом сыграл фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор.
До того, как Ройзман вызвался помогать Марку, его родители пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы.
Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. 3 февраля, в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».
Мнение: Это не бездушие – а расчет. У них нет задачи вылечить Марка.
У них есть задача бесконечно его лечить.
Вместо одного укола, который сразу спасет ему жизнь, лечить препаратами, которые могут вообще оказаться бесполезными, но которые надо принимать постоянно и которые очень дорогие и на которые как раз можно получить ассигнования. А при виде ассигнований теряют волю все, кого касаются бюджетные деньги. Если мальчик умрет – они даже расстроятся. Ведь на него уже нельзя будет получить дополнительное финансирование! По всей России люди собирали сумму, которая для государства копеечна. Олигархи и госкорпорации в десять раз больше платят за покупку за границей каких-нибудь футболистов.
А мы теперь понимаем, что все наши усилия могут пропасть даром, а кто-то наверняка подумает, что нет вообще никакого смысла пытаться кому-то помочь, потому что это нецелесообразно. Жить в нашей стране с каждым днем становится все менее целесообразно – вот это точно. И что в ней делать мальчику, для которого ценна каждая минута, пока сытые, мордастые дяди не торопясь решают его судьбу и распоряжаются чужими деньгами?
Журналистка портала 93.RU позвонила политику Евгению Ройзману и попросила его прокомментировать ситуацию.
— Ваш Минздрав себя ведет подло. Они не принимают никаких решений, кивают на Москву, хотя они не тратят ни копейки. Это люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте, и всё. Мы уже кучу народа спасли без копейки бюджетных денег. Сейчас какая ситуация — мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано.
Ройзман объяснил ситуацию политическими и экономическими мотивами. Экономическая составляющая в том, что ряд высокопоставленных чиновников заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам», считает политик.
— Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства.
Он напомнил, что несмотря на внушительную сумму, препарат «Золгенсма» нужно поставить всего один раз. Таким образом, в долгосрочной перспективе это даже выходит дешевле, чем пожизненный прием «Спинразы» и «Рисдиплама».
— Второй момент, — вот эти сборы, которые на всю страну, всех людей, кто в них участвует, возникает вопрос: «Подождите-подождите, а государство чем занимается»? Сейчас еще один вопрос появился: «А «Круг добра» чем занимается? Почему он мешает, почему не помогает?»
Ройзман добавил, что если ребенка со СМА придется отправлять за рубеж, чтобы там поставить укол, «об этом вообще все заговорят».
— Как так? Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!
Политик подчеркнул, что сейчас все люди, участвовавшие в сборе, возмущены, но «никто сдаваться не собирается».
— За этим сбором по Марку стояли десятки тысяч людей. Кто по сто рублей давал, кто по двести, кто по миллиону. Поэтому, конечно, люди все возмущены. Вся страна собирала.
Как объяснил порталу невролог Александр Курмышкин, врачебный консилиум примерно через неделю выдаст письменное заключение, — пока отказ был только на словах. Решение будет обжаловаться в суде, а также подаваться обращение в Следственный комитет.
Дополнение: В краевом Минздраве отметили, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
— Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребенок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник, — подчеркнули в ведомстве.
Оригинал
«Будем бороться с системой». Родители краснодарского мальчика — об отказе в «Золгенсме»
Вечером 4 февраля родители Марка провели прямой эфир на страничке в «Инстаграме», где подробно объяснили ситуацию.
Малхаз Угрехелидзе, отец ребенка, рассказал, что «Золгенсму» можно было получить бесплатно и до ее регистрации в России. Для этого необходимо было заключение одного из пяти федеральных центров о назначении препарата, которое нужно было предоставить в благотворительный фонд «Круг добра», и тот должен был закупить и бесплатно предоставить препарат.
— Но это в теории и на документах, на деле этого никто не делал и не предоставлял.
По мнению Малхаза, препарат назначали по желанию и могли отказать, сославшись на отсутствие регистрации в России. В декабре «Золгенсму» зарегистрировали, и теперь есть четкий критерий, по которому его назначают.
— У Марка есть все показания для того, чтобы он получил этот препарат бесплатно. Они должны его назначить: ребенок не весит 21 килограмм, у него есть две копии гена SMN2, и по всем критериям он подходит.
Тем не менее при помощи фонда Ройзмана люди собрали 121 миллион рублей, чтобы Марк получил укол. Однако даже за собственные деньги препарат в России нельзя купить — нужно назначение врачебного консилиума, чтобы компания-производитель Novartis продала «Золгенсму».
Малхаз Угрехелидзе еще осенью, до регистрации препарата, писал заявление с просьбой провести врачебную комиссию по поводу назначения Марку «Золгенсмы». Ему пришел отказ: ребенка нецелесообразно переводить с одного препарата на другой, потому что на «Рисдипламе» у него есть прогресс. Затем он написал еще одно заявление — уже после регистрации «Золгенсмы» в России.
— И так получилось, что 31 января мы закрыли сбор и узнали, что нам назначили врачебный консилиум на 3 февраля. Так как у меня уже был один отказ, я позвонил Курмышкину (Александр Курмышкин — частный врач-невролог, который наблюдает Марка. — Прим. ред.) и попросил его приехать, чтобы он мог, как мой законный представитель, сходить и задать комиссии вопросы, по каким критериям они отказывают.
Однако на заседание не пустили ни отца мальчика, ни независимого врача. На оглашение решения позвали только Малхаза, Курмышкину зайти отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со СМА в России, от имени трех федеральных клиник сообщила отцу об отказе.
— Сказала, что они рассмотрели нашу просьбу и они решили: в данный момент нецелесообразно из-за прогресса на «Рисдипламе». Тут зашел Курмышкин и спросил, является ли «Золгенсма» небезопасной для ребенка? Она сказала: «Нет». Я попросил, чтобы внесли в протокол, что препарат безопасен для Марка. Она сказала, что они этого делать не будут. После чего врачи выключили мониторы и отключились (эксперты федеральных клиник участвовали в заседании дистанционно. — Прим. ред.).
Мархаз Угрехелидзе подчеркнул, что сдаваться и опускать руки никто не будет.
— Мы не собираемся сдаваться, мы самое главное сделали — деньги собрали. После того как мы получим заключение на руки, мы напишем жалобу в СК, в прокуратуру, и пусть они им объясняют, на каком основании отказывают в лечении <…> Сейчас, когда люди помогли и собрали нам деньги, а они отказывают и даже не объясняют причину, мы молчать не будем. К отдельным врачам я претензий не имею, но раз вы в этой системе, будем бороться и воевать <…> Систему, возможно, не удастся победить, но в ней есть отдельные люди, которые могут пострадать.
Мужчина напомнил, что на заместителя министра здравоохранения Кубани заведено уголовное дело из-за плохого обеспечения препаратами детей с редкими заболеваниями.
— Мы сегодня общались со следователем. Он сказал: «Приходите, пишите, будем подшивать это дело туда же».
Родители ребенка также объяснили, что могут сделать укол Марку за границей, у них есть счет от клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, но вопрос в цене: в России цена «Золгенсмы» зафиксирована в 121 миллион рублей, а американская клиника выставила счет в 2,2 миллиона долларов (по нынешнему курсу это 167,7 миллиона рублей).
— Мы что, опять должны открывать сбор и просить деньги у людей? Мы этого делать не будем. Почему мы должны это делать только из-за того, что наши чиновники и врачи не хотят назначить лекарство?
Оригинал
Станьте первым комментатором